ci vuole fegato

Nella vita ci vuole fegato, sempre e comunque. Ma molti ne hanno bisogno più di altri.

CHI SONO

Utente: annalisagennaro
lavoravo a tempo pieno, scappavo nei fine settimana in giro per l'europa, mi divertivo parecchio devo dire. e avevo anche un gorgogliante fidanzato-marito - ce l'ho ancora a dire la verità. poi il malmostoso principe del piemonte e il superbimbo mi hanno cambiato la vita. non dormivo da circa due anni, ma recentemenre mi sono affidata a rimedi fitoterapici per seccare il grande. ho perso 50 anni di vita quando mi hanno annunciato che il piccolo aveva bisogno di un trapianto di fegato. ma ora è tutta un'altra storia.

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venerdì, 18 novembre 2011

Girandole

"Principe, cosa c'è? Com'è che stai lì disteso sul letto???"
Sguardo torvo, braccia conserte.

"Lasciatemi stare. Mi girano le giostre"

postato da: annalisagennaro alle ore 13:01 | link | commenti
categorie: che palle, giramenti, del comunicare, il malmostoso
martedì, 18 ottobre 2011

GASP

Al supermercato ci accoglie la signora delle promozioni: è il turno del cioccolato.
Richiama l'attenzione dei bambini arginati nel carrello, ma il padre declina ringraziando e spiegando che il piccolo non può mangiarne.
Procediamo.
La signora ci richiama: "E quello fondente? Quello lo può mangiare?".
"Ah sì, quello sì".
Torniamo sui nostri passi, la signora porge a Superbimbo un quadrotto di Excellence 70% cacao amaro. Lui replica 'Gazie, io no posso li", indicando la versione al latte.

GASP.

Tocca al Principe. La signora gli chiede quale pezzetto preferisca. Il suo sguardo è inequivocabile: mi dice che vorrebbe tanto quello ghiotto al latte, ma non formula il desiderio a parole. Poi si rivolge a lei: 'Quello come lui. Amaro va bene'.

ANCORA GASP.

Devo insistere perché prenda anche un pezzettino del cioccolato al latte, rassicurandolo che in questo contesto può farlo. 

Ecco, Superbimbo sta affrontando la sua dieta diagnostica con la determinazione di un adulto. Il Principe lo sostiene con la consapevolezza di un fratello maggiore.
Io e il Sig. Tante Domande ci siamo guardati allibiti e commossi, orgogliosi dei nostri due bambini e anche un po' imbarazzati: siamo stufi di mangiare gallette di mais.
Ma non l'abbiamo detto, se non si lamentano loro come potremmo farlo noi?!

venerdì, 14 ottobre 2011

730

Lo cresciamo con l'idea che debba essere orgoglioso di quel segno.
Mentre in realtà, ancora non mi sono abituata,  ancora mi vengono i brividi. Penso ai giorni interminabili, al dolore lancinante e inaspettato, alla mancanza di ossigeno - soprattutto quello mentale.

Due anni fa a quest'ora, vestiti di verde, con le galoches di protezione, lo guardavamo fatto di morfina, stubato e stabile. Un fagotto di sonde e drenaggi, nella testa il rumore degli allarmi delle pompe, noi tre, attorniati dal calore della terapia intensiva, perché lì trovi gente fuori dal comune...

Due anni dopo e Superbimbo ha cominciato l'asilo nido come qualunque altro bambino.
"Ti si stringe il cuore quando piange alla staccionata mentre tu te ne vai?".
No, mi si stringe il cuore quando lo vedo giocare nella sabbia insieme agli altri mocciosi, quando fa la pipì dopo essersi spannolinato di sua iniziativa, quando ride di cuore, quando consegna il ciuccio alla sua maestra tanto non gli serve più. Mi sono venute le lacrime agli occhi quando lui stesso ha alzato la maglia per mostrare ai nuovi amici quel suo disegno speciale. 

Io non ci avrei creduto. Mai e poi mai. Invece è accaduto.
E questa sera celebreremo il secondo trapiantiversario di Superbimbo, ringraziando l'altra famiglia da qualche parte là fuori.



giovedì, 06 ottobre 2011

Addio

Ciao Anna staccato Lisa, blogger coraggiosa. Ora aspettiamo il tuo libro.

"Nessuno vuole morire. Neanche chi vuole andare in paradiso vuole morire per arrivarci. E nonostante tutto, la morte è la destinazione che condividiamo. Nessuno vi è mai sfuggito. E così dovrebbe essere perchè la Morte è probabilmente l'unica, migliore invenzione della Vita. E' l'agente di cambiamento della Vita. Elimina il vecchio per far spazio al nuovo. Proprio adesso il nuovo siete voi, ma un giorno non troppo distante da oggi, diventerete gradualmente il vecchio che deve essere eliminato. Mi dispiace essere così drammatico, ma questa è la verità. Il vostro tempo è limitato, quindi non sprecatelo vivendo la vita di qualcun altro. Non lasciatevi intrappolare dai dogmi - che vuol dire vivere seguendo i risultati del pensiero di altri. Non lasciate che il rumore delle opinioni altrui lasci affogare la vostra voce interiore. E, cosa più importante, abbiate il coraggio di seguire il vostro cuore ed il vostro intuito. Loro sanno già quello che voi volete veramente diventare. Tutto il resto è secondario."

Steve Jobs


postato da: annalisagennaro alle ore 08:36 | link | commenti (2)
categorie: addio, vita e morte, visionari
martedì, 04 ottobre 2011

Un capitombolo con il papà - post vintage

Un mese fa, il papà era assente per lavoro.
Mentre tornavo dalla dottrina, un bambino mi è venuto addosso con la bici, facendomi male sul viso. Sono stato medicato al pronto soccorso, facendo prendere un grosso spavento alla mamma.
Al sabato quando il papà è ritornato, ha fatto notare "che se ero accompagnato non succedeva".
Il lunedì seguente mi accompagna la mamma e al ritorno il papà con la bicicletta.
Monto sulla canna e proprio sul ponte vicino a casa mia, metto i piedi nel raggio della bicicletta, così cadiamo tutti e due.
Risultato; io un graffio, mentre il papà si rompe una mano.
Questo significa che accompagnato o no, succede.

Sig. Tante Domande, 13 / 12 / 79 - Dal quaderno dei Pensieri delle Elementari



postato da: annalisagennaro alle ore 12:48 | link | commenti (2)
categorie: ricordi, spiegazioni, vintage, sig tante domande
lunedì, 12 settembre 2011

Appunti d'estate I

09 agosto 2011


"Ma... chi comanda qui al mare?"
"Il sindaco"
"COSAAA??? E non il bagnino??!"




11 agosto 2011

[Sussurrato nel mezzo della notte]


"Papà?"
"mpf, mh?"
"Ho fatto un sogno bruttissimo! Te lo racconto in fretta: c'era un uomo con una palla al posto degli occhi e una bottiglia al posto della bocca. Che paura!"
"mh, ma va?"
"Sì, ma adesso dormiamo".




24 agosto 2011

Superbimbo si agita frustrato, continua a ripetere un'accozzaglia di consonanti e vocali che non veicolano alcun significato - nonostante la mia propensione agli idiomi stranieri.
Stanco della lagna, il Principe svela ai genitori imbecilli l'arcano linguistico.
Basiti.

"Ma come hai fatto a capire che stava dicendo 'ghiacciolo'???? Quei suoni non ricordavano nemmeno vagamente 'ghiacciolo', non avevano proprio senso".

Con l'indice picchia sulla tempia, alza un sopracciglio e dichiara:
"Nella testa, qui, c'è il cervello. Non come voi...".

Come madre sono felice di constatare che non abbia problemi con la propria autostima.
Come signorina attempata, mi viene voglia di tirargli un pugno sul grugno.


martedì, 02 agosto 2011

Al supermercato, socio-economia e biologia. Ovvero, proposte alternative per aspettare in coda

'Mamma guarda, quelli che muoiono di fame!'

Siamo in coda ad una cassa del supermercato, tento di dare retta ai bambini mentre mi sforzo di fare mente locale e visualizzare la lista della spesa rimasta, come sempre, a casa. 
Quest'affermazione del Principe, però, mi sconcerta e mi richiama nel mio corpo.
Chi muore di fame?

Scorgo una famiglia di colore due casse più in là, apparentemente tutt'altro che in precarie condizioni. Mh, credo che mio figlio abbia messo di nuovo insieme informazioni prese da fonti eterogenee.

'No, guarda, hanno solo il colore della pelle più scuro del nostro, ma non per questo sono poveri o stanno morendo di fame. Non vedi come stanno bene?'
'... Loro sì, ma gli altri come loro in Africa no.'

Touché.
Non è il momento di affrontare discorsi così complicati, né ora né qui,  nel tempio del consumismo ad un passo dal mezzogiorno. No, non è il caso.
Mentre ancora sto riflettendo su come affrontare la questione, siamo passati a biologia.

'Mamma, ma da dove nascono i bambini?'

La signora in coda alle nostre spalle sbianca. Probabilmente memore del tentativo affannoso di spiegare la magia della fecondazione e della conseguente individuazione dell'uscita qualche mese più tardi. Accenno un poetico, nonché fusion: 'I bambini crescono nella pancia della mamma e poi la cicogna li deposita sotto un cavolo nell'orto' che, come prevedevo, non convince il primogenito. 
'... Sì, ma come fanno a uscire dalla pancia e ad andare nel becco della cicogna?'

Una via d'uscita! Che qualcuno mi indichi una via d'uscita subito!

'Signora, quante casse d'acqua ha?'
Grazie cassiera! Che tu sia benedetta.

qabal significa "ricevere". e significa "parallelo"

È così. Agosto è iniziato per l'ennesima volta.
E non è iniziato nei migliori dei modi, molto probabilmente a causa della mia predisposizione negativa nei confronti di questo mese nefasto. Per quanto mi riguarda, passeranno decenni prima che io possa sintonizzare di nuovo queste settimane su un mood più allegro e vacanziero...

Problemi con la burocrazia, tanto per cominciare - indennità variata, comunicazioni INPS incomprensibili e il piccolo dettaglio legato al mio orario di lavoro, vincolato da un protocollo INPS scaduto al 31 luglio e dimenticato in un cassetto...

Superbimbo ha di nuovo male al pancino, ha di nuovo scariche diarroiche, ha di nuovo il culetto infiammato. Ma lui è stoico.
Sono io che oggi mi sono crepata, arrivando a piangere in ufficio. Ma non si fa.
Soprattutto perché non ha senso.
Quel retropensiero fisso evidentemente sta logorando i nervi.

Sì perché, dopo oltre un anno, ancora non si conosce la natura dell'infiammazione del suo intestino. Inizialmente si era pensato alla potente terapia farmacologica su un bimbo in post-trapianto e in crescita. Poi pareva una colite ulcerosa di presunta origine erpetica. Ad un certo punto si è data la colpa all'impiego del sirolimus, che da letteratura, seppure ancora scarsa, risulta una possibile causa di infiammazione della mucosa gastrointestinale.

A questo punto, dopo una nuova PET e un'ulteriore colonscopia a fine maggio, i medici alzano bandiera bianca. Molto sinceramente e in modo molto trasparente, ci spiegano che non sanno proprio capirne la causa, non sanno che pesci pigliare.
Ma la situazione deve essere risolta.
E non solo per ragioni contingenti.
Di cosa stiamo parlando? Come evolverà? Quali effetti potrà avere su Superbimbo quando sarà più grande? Quale terapia c'è da mettere in campo?
Certo, avrebbero potuto azzardare, ma non si vuole colpire a vuoto un sistema immunitario che già ha le sue belle gatte da pelare.

 

Ovviamente non è stato così chiaro da subito.
A fine maggio due tentativi di PET, il primo fallito, il secondo riuscito al pelo, non raccontano nulla di grave: l'infiammazione esistente si è estesa, ma ridotta in termini qualitativi. Sembra meno aggressiva, insomma. Esclusa ogni forma tumorale.
Sospiro di sollievo.

Il sollievo dura poco.

È, infatti, necessario vedere ad occhio nudo che cosa stia accadendo là dentro. Viene programmata una nuova colonscopia, con ricovero in stanza affollatissima. La prima reazione post-esame è seria: le pareti dell'intestino  sono completamente ricoperte di lesioni e ulcere. 

Bene. Si torna a ballare.

Mentre aspetto Superbimbo in quel corridoio ormai molto famigliare, mi trovo completamente da sola ad ipotizzare scenari apocalittici e mi prende lo sconforto. Mi sale un groppo in gola, perché io proprio non ce la posso fare. E credo neppure lui.
E se fosse ptld? Chi esclude l'inserimento di un nuovo Broviac? Così a ridosso dell'estate, mi vengono i sudori freddi. Niente piscina, niente mare, medicazioni 3 volte la settimana. Tornare indietro di quante caselle? E poi? Di nuovo in sala, di nuovo anestesia, di nuovo digiuno. E comunque io non sono in grado di fare accettare la situazione a Superbimbo. 

Di nuovo sulle montagne russe. 

Giorni di attesa, poi i primi risultati dell'istologico contraddicono l'esame visivo confondendo ulteriormente le carte in tavola: escluso il morbo di Chron a priori, possiamo anche escludere qualsivoglia forma tumorale.

Sospiro di sollievo.

Ma di nuovo il sollievo dura poco: e quindi?
Altre settimane di attesa, dall'istologico non risulta nulla. I panel allergologici sono negativi. E QUINDI??

Al controllo di luglio gli indici di infiammazione sono alti, ancora molto alti. 
Osservo il Dott. Ironia mentre ci spiega la situazione. Ormai ho imparato a conoscere il suo linguaggio non verbale. È in difficoltà, lui è sempre molto onesto. Non pare sereno, ma sa come muoversi per sbrogliare la matassa. Contatterà altri centri, Londra in primis. Magari Bruxelles se servirà. 
Due città che mi fanno sentire bene e delle quali ho ricordi molto belli. 
Lo prendo come un segno positivo.

La prossima visita il 26 agosto. Data di nascita di mio padre.
Il gioco della Cabala ricomincia.






 


lunedì, 04 luglio 2011

Onomatopeico? Quasi un haiku

"MAMMA, CACU BBBBBRRRRRRRRR MOOOOOO NAAAAA. Sì
'DESO AAAHM PAPPA, ECCO. POI IIIIIHHHH CACU, EH.
NOOOO, MIMMI! MANGIA! MAMMA, NAAAHH LUNA! DANDAN, NANNA!
Sì? UKI? MH, Sì, Sì, MH. CACU, MH. CIAO UKI, CIAOciao. MAAAMMMMAA UKI DRIIIN.
'DESO PAPPA AAAHM."



Che in altre parole significa:

'Mamma! Sai che ho sentito una moto di grossa cilindrata fare la curva proprio là in fondo? L'ho sentita bene sai? 
Ora però vorrei mangiare ché ho fame. A cena conclusa mi occuperò della mia igiene dentale*, ovviamente. Mamma! Richiama quell'infame di mio fratello che sta ancora guardando la tv invece di venire a sedersi al desco di famiglia a condividere il lauto pasto. O to'! Guarda lassù! C'è già la luna, e suonano pure le campane. Che ore sono? È già ora di dormire?
Ecco, ora suona pure il telefono: 'Sì, ciao Uki, sì, ho capito. Va bene a presto'. Mamma, era il mio amico Uki. Adesso però mangiamo!'


*ndt: IIIIIHH e le eventuali versioni allungate, pronunciate a denti stretti a foggia di sorriso stanno ad indicare, appunto, 'dentini'

martedì, 28 giugno 2011

Début (debâcle?)

Il Superbimbo è stato al cinema con tutta la Sagrada Famiglia.

Non ha fatto una piega all'improvviso spegnimento delle luci, non ha dato segni di inquietudine nonostante il volume insopportabile dell'audio, è rimasto sbalordito appena si è reso conto che sullo schermo gigante avrebbero proiettato un cartone animato, si è emozionato al TOY TOON di apertura.

Ma mai, dico MAI, ha interrotto quel movimento meccanico che portava i pop-corn dalla vasca da bagno comprata dal padre alla sua bocca.

Finiti i pop-corn, trangugiata la bottiglietta d'acqua con i bicarbonati, goduti i primi dieci minuti del film cult atteso da anni, ha deciso placidamente di addormentarsi in braccio per poi risvegliarsi altrettanto placidamente sui titoli di coda - quando, peraltro, ha anche applaudito.

Mi sa che dobbiamo provare a cambiare orario.